为了“星星的孩子”

2018/7/26 21:22:29 点击量:

孤独症患儿被唤作“星星的孩子”,他们就像浩瀚夜空中的星星,孤独地闪耀在自己的世界。

    在淄博市精神卫生中心儿童心理发展中心暨儿少精神科,有一支由医师、护士、康复治疗师、心理咨询师、心理治疗师、专业的美术、音乐教师等人员组成的医疗团队,她们把孤独症患儿亲切地称为“宝贝”,像对待自己的孩子一样,为孤独症患儿提供温暖而专业的医疗服务,用爱照亮他们的生命。比起其他科室的医生和护士,她们需要付出更多的心血和汗水。

    “冬冬(化名)刚来院治疗时只有28个月,不敢看人,像个小刺猬一样,谁都不能碰,一碰她就哭,逃得远远的。”采访护士长范海娇时她刚刚给一个孩子上完个别训练课。说起自己负责治疗照顾的孩子,她话语中满含怜惜。

    冬冬的表现,正是儿童孤独症的典型症状:目光无法与人对视,缺乏安全感,存在社交障碍。为了尽快找到与冬冬交流的突破口,范护士长一直耐心地等待着。几天后,她发现冬冬对一个音乐的拨浪鼓发生了兴趣,拿在手里一直不肯放下。于是便找来一个同样的拨浪鼓跟在冬冬身边模仿冬冬的动作,冬冬晃一下,她也晃一下,冬冬放下又迅速抓起,她也迅速放下再抓起……几次三番之后,冬冬又把拨浪鼓放下,范护士长也随之把拨浪鼓放下,不过这次她有意加大了力度,拨浪鼓在桌上发出了重重的声音。“冬冬抬头看了我一眼,当时我真是太高兴了,因为这对于孤独症儿童来说是一个重大突破!”范护士长说。由此,她继续加深与冬冬的交流,冬冬逐渐对她建立了信任,接受了她的靠近,终于一个月后,冬冬主动将拨浪鼓放到她手里,邀请她一起玩。

    “这才算是实现了真正的接触,不过对其他老师,冬冬还是‘不理不睬’。”范护士长告诉记者,与冬冬一样,两米、一米、能碰碰衣服……几乎每个孤独症儿童康复治疗的过程都是如此缓慢而艰难,需要极大的耐心和毅力。“每天都得想各种办法与孩子接触,因为只有孩子能够接受配合,才能开展康复治疗。”她说。如今,冬冬已不只喜欢玩拨浪鼓,也对其他玩具和训练课程产生了兴趣,也可以接受别人给的饼干等食物了。

每个孤独症孩子都各不相同,康复师需要了解受训患儿的独特习惯,并据此制定个性康复治疗方案,设定对应课程,细化到每个步骤。如果孩子参与度不高效果不好,还要及时做出调整。基于患者的年龄特点和特殊性,儿童孤独症的治疗多采用医教结合的模式。在淄博市精神卫生中心儿童心理发展中心暨儿少精神科每天早上的碰头会上,团队都要展开教学研讨,了解前一天孩子的表现,8点半开始康复治疗课程。每个老师带4个孩子上个别训练课,上午、下午各两节,每节课40分钟。(未完待续)

(接上期)自主训练课,由家长陪同完成,保证孩子有足够的安全感和情感慰藉。合作训练课,又称集体课,内容丰富,老师们带孩子玩老鹰抓小鸡、彩虹伞、串珠、画画、搭积木、做手工、认卡片、做韵律操、进行生活技能训练等,着力促进康复儿童的感知、认知、语言交流、大运动、精细动作、社会适应性、生活自理等能力的提高,现在,有近50名患儿在淄博市精神卫生中心儿童心理发展中心儿少病区进行康复训练。

  近年来,随着社会生活改变,儿童孤独症发病率呈现显著上升趋势。在我国一些地区孤独症的误诊率在80%以上,延误了患儿的治疗。其预后取决于病情的严重程度、儿童的智力水平、教育和智力干预的时机和干预程度。今年世界自闭症(孤独症)日到来之际,为提高人们对自闭症的“发现”意识,淄博市精神卫生中心儿少病区组织主题公益活动,呼吁家长和社会各界关注关心孤独症儿童的成长,让更多患儿得到及时专业的康复治疗。

  两岁的男孩康康(化名)刚来治疗时只能发单个音节并且语调不准,而与他同龄的孩子已能说出简单的语句。而且康康刚开始认知卡片也很难,上面的小动物一个也不认识,最初掌握10张卡片需要一遍遍的重复认识,足足用了两个月的时间。但三个月后康康已能熟练认知50张卡片。

  “音乐是打开孤独症儿童心灵的一把钥匙。不过究竟哪一把钥匙能打开哪一把锁,还是要不断在接触中尝试、摸索。”康复师朱润滋原来从事幼教工作,她主要负责音乐游戏课的教学。孤独症患儿会出现异常的举动,而有时一段音乐就能够有效地稳定他们的情绪。对于孩子的不同喜好,她都能记清楚。“康复师要记住受训的每位孤独症患儿的喜好,这样才能吸引住他们的目光。有个孩子就特别喜欢《新闻联播》的片头音乐,一听到就能安静下来。”朱老师说。

  在采访中,姜亚楠医师告诉记者,一次在工作中她接触到一名孤独症儿童的爸爸带孩子来办残疾证,因为爸爸有事必须暂时离开,孩子顿时无助地大哭起来。这一画面当时给了她极大的冲击,让她从此转向了儿童孤独症研究治疗领域。

  姜大夫还告诉记者,她不允许自己接诊的孤独症儿童出现漏诊,也不希望家长因为侥幸心理而耽误孩子的治疗。每当家长满怀忐忑地问起孩子几个月能好,她总是“无情”地让他们做好长期治疗的心理准备。每个孤独症儿童身后都是一个家庭艰辛的付出,孤独症治疗过程是漫长的,经常以年为单位来计量,因而这项工作不仅要做孤独症儿童的康复治疗,还包括治疗过程中全程对儿童及家长进行心理干预和疏导。

  在市精神卫生中心儿童心理发展中心儿少病区,每个康复师都有“备课本”,记录着接诊以来她们观察每个孩子发现的习惯、喜好以及成长痕迹;她们不厌其烦地重复着同样的动作,只为教会孩子说一句话或是做一个动作……为了这些对一切事物没有认知、不能与人沟通,活在自己孤独世界里的“星星的孩子”,她们贡献着所有的热情,她们每天和孩子们一起努力,和家长们一起咬牙坚持,孩子们出现哪怕一点点进步都让她们由衷地激动和兴奋,她们用自己的一份坚守,给患儿和家长送去爱和康复的希望。